LE PATIENT EXPERT AUPRES DES PATIENTS INSUFFISANTS CARDIAQUES
Alors que l’insuffisance cardiaque continue sa progression insidieuse, une nouvelle initiative voit le jour pour améliorer le quotidien des patients insuffisants cardiaques souvent démunis face au diagnostic et aux symptômes de cette douloureuse pathologie Cardio-Vasculaire. Au cœur de cette nouvelle initiative : les patients experts affectés eux aussi par la maladie chronique et dont l’expérience est aujourd’hui recherchée par les médecins qui vont même jusqu’à les recruter au sein des services de cardiologie ou de rééducation.
Pourquoi cet engouement et en quoi la patient expert permet-il au patient insuffisant cardiaque de mieux vivre au quotidien sa maladie ?
Comme il a été démontré, l’un des problèmes majeurs de l’insuffisance cardiaque, quel que soit le type, est lié au fort taux de ré-hospitalisation : dans l’année suivant le diagnostic, un patient sur deux est ré-hospitalisé pour une nouvelle poussée. Hormis la sévérité de la maladie, les principales causes sont l’arrêt du traitement, l’arrêt du suivi ou encore l’arrêt du régime peu salé. Aussi l’écoute, l’empathie, la proximité, mais aussi les méthodes d’Education Thérapeutique expérimentées et suggérées par le patient expert pourraient permettre de réduire le nombre de ré-hospitalisations mais également le nombre de décès et le coût de l’insuffisance cardiaque.
Vêtu d’une blouse blanche, chaperonné par un médecin ou une infirmière, le patient expert met en confiance le malade, ce semblable qui souffre des mêmes maux et désagréments que lui. Sans outrepasser le rôle qui lui est assigné, il permet au malade de s’identifier, de mieux s’impliquer dans l’observance de son traitement. Une initiative humaine qui aurait beaucoup plu à notre regrettée Présidente Fondateur, Danièle Hermann, qui fut affectée elle aussi par l’insuffisance cardiaque et qui toute sa vie transmit au travers de ses livres et de son engagement pour sa Fondation de nombreux conseils utiles pour apprendre à vivre avec cette maladie chronique.
Qui peut devenir patient expert ?
En dehors des soignants qui peuvent aussi suivre ces cursus, il est ouvert à toute personne vivant avec une maladie chronique et qui souhaite pouvoir mobiliser son expérience et en partager les acquis avec la collectivité, dans le champ de la santé et de la formation. La lettre de motivation pour intégrer les formations est décisive. Un mémoire sanctionne la fin du cursus, qui aura été lui-même jalonné de multiples travaux de recherche, personnels ou en groupe. Il existe aujourd’hui en France des Universités de patients hébergées par des Universités de médecine qui valident des cursus de patients experts.
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